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Sarà una relazione in chiaro/scuro, capirete la ragione.
Innanzitutto perché Buttrio: perché rappresenta un luogo simbolo di solidarietà. Ci fu il tempo dei fasti in villa ma venne anche quello della sofferenza, dei tanti bambini che si ritrovarono, accomunati dalle mutilazioni, in questo edificio.
Era il Collegio dei Mutilatini della seconda guerra mondiale, io ero uno di loro e qui ho imparato la solidarietà. Erano bambini piccoli, frequentavano le elementari, ma già allora avevano cucito addosso handicaps indelebili.
Un prete rientrato fortunosamente dalla campagna di Russia ebbe a dire: “in quei giorni fatali ho visto l’uomo nudo: completamente spogliato, (per gli eventi troppo grandi di lui), da ogni ritegno e convenzione, in totale balia degli istinti più elementari emersi dalla profondità dell’essere” e maturò l’idea della sua missione di carità: assistere le vittime della guerra, nella ricerca del riscatto del loro “dolore innocente”. Si chiamava Don Carlo Gnocchi. Fondò così una rete di collegi in diverse città d’Italia, e Buttrio fu uno di questi anche se con un direttore diverso ma con una metodica pedagogica e assistenziale simile.
Morirà a 54 anni il 28 febbraio 1956; un anno prima di morire aveva detto: “se dovessi morire, voglio che cerchiate di dare i miei occhi a due dei miei ragazzi. Mi restano solo gli occhi: anche questi sono per i miei mutilatini” Fu l’inizio dell’era dei trapianti in Italia. Infatti il Vaticano liberalizzò la donazione dal punto di vista etico e teologico e di conseguenza si iniziò a legiferare in materia. L’anno successivo infatti fu approvata la prima legge italiana sulla donazione post-mortem e il trapianto di organi: la Legge n. 235 del 3 aprile 1957.
Alcuni collegiali sull’esempio di Don Gnocchi, il papà dei mutilatini, diverranno anche loro, in seguito, donatori.
Dopo vari anni di primati, l’anno appena trascorso ci vede solamente al secondo posto dopo le Marche, comunque i dati sono soddisfacenti.
FriuliVeneziaGiulia
Donatori p.m.p. 2012: 32 reali: 44 opposizione: 24,2 (più avanti mi soffermerò sulle cause che hanno generato, secondo me, tante opposizioni)
Donatori p.m.p. 2011: 35,7 reali : 46 opposizione: 19,6
Media nazionale donatori: p.m.p. 2012: 18,9
Media nazionale opposizioni: p.m.p. 2012: 29,3
I trapianti eseguiti nel 2012, ovviamente tutti al Centro di Udine: 21 trapianti di cuore, 44 di rene, 16 di fegato, e 155 innesti di tessuti oculari (dato complessivo relativo anche ad altri ospedali della regione).
Dall’inizio della attività donazione/trapianto in Regione abbiamo registrato 679 donazioni e 1733 trapianti di organi solidi.
Al 31/12/2012 le iscrizioni alla lista di attesa nazionale risultavano essere per il rene: 6803, per il fegato: 969, per il cuore: 740, per il pancreas: 218, per il polmone: 359, per l’intestino: 26.
La lista di attesa regionale al 31/12/2012 contava per il rene: 133 iscrizioni, per il fegato: 2, per il cuore: 12
Gli iscritti alla Associazione, sempre al 31/12, ammontavano in regione a 57.000, in provincia a 31.500
Non è facile promuovere la solidarietà, entrare nell’animo di chi è indifferente, diffidente verso la donazione di organi quando implica scardinare culture e convinzioni diverse.
A coloro che per diffidenza sono scettici, vorrei sottolineare ancora, che alle operazioni di accertamento di morte può presenziare, a ulteriore garanzia, anche il medico di fiducia.
Bisogna ricordare che un rifiuto significa la mortificazione della speranza mediamente di tre ammalati in attesa di trapianto e forse in fase terminale.
I trapianti sono la prova che il nostro ospedale funziona, si pensi al sincronismo e ai tempi limitatissimi che devono rispettare le 150 persone impegnate in una sola donazione multi-organo: il Centro trapianti, le terapie intensive, medici, analisti, equipes dei prelievi, equipes dei trapianti, psicologi, paramedici, amministrativi, corrieri e cosi via……
Mettere in discussione il sistema trapianti di Udine, anche se la polemica è limitata solamente al follow-up del fegato, è pura provocazione.
La nebulosa che si è creata attorno al problema produce danni inimmaginabili agli ammalati, ai trapiantati, ai donatori, al polo sanitario udinese e a tutta la Regione.
Il venir meno della fiducia e considerare conseguentemente il caso come mala sanità è la causa dell’aumento delle opposizioni.
Quanto abbiamo dovuto lottare per ottenere le autorizzazioni ministeriali al prelievo prima, al trapianto poi!. Dicevano che il bacino di utenza era troppo limitato e ci avevano concesso la sola possibilità di prelievo tramite un operatore proveniente da altro ospedale dotato di abilitazione, verificato poi che i donatori nel frattempo aumentavano e a seguito di nostre continue insistenze, ci furono concesse finalmente le autorizzazioni. E i risultati oltremodo soddisfacenti si sono visti negli anni successivi confermati dai primati conseguiti.…
Rendiamoci conto che il nostro nosocomio privo del Centro trapianti si ridurrebbe a un ospedale ordinario, non più di eccellenza.
Due anni fa (2/11/2011) indirizzammo un invito all’allora Assessore Regionale alla Salute invitandolo a istituzionalizzare una consulta regionale trapianti per affrontare alcune criticità già allora emergenti, ma non ottenemmo riscontro.
Questa storia parte da lontano, sta giungendo all’epilogo in seguito ad un lavoro sibillino sottotraccia volto a smembrare realtà e professionalità da tutti invidiate.
Se l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine è considerata eccellente, lo è grazie alla efficienza dei trapianti che per la sua caratteristica tecnica, continuamente monitorata, ha contribuito ad elevare la qualità di tante specializzazioni.
Qualcuno vorrebbe addirittura delocalizzare le specialità come si fa con una realtà commerciale, ma l’ammalato non è merce di scambio, bando ai personalismi, ai campanilismi, agli arrivismi, e anche ai politici che si fanno coinvolgere in progetti opachi, non si fa carriera sulla pelle di chi è in fin di vita.
Abbiamo sempre sostenuto che il Centro trapianti in regione deve essere unico, che trapiantatori e specialisti del fallow up non ci si improvvisa, che il pre e post trapianto non necessita di miliardi, che se ha funzionato fino ad ora deve continuare a farlo in sicurezza e serenità.
Non ci stiamo! Vogliamo sapere come si chiamano i dispensatori di strane trame, vogliamo sapere chi indirizza i pazienti in attesa di trapianto di fegato verso altri centri, adducendo poi che la lista di attesa è insignificante. Vogliamo sapere in definitiva chi rema contro e perché.
Troppa accondiscendenza! se da subito i tanti che avrebbero dovuto prendere posizione lo avessero fatto non saremmo oggi a discutere della chiusura del Centro Trapianti di fegato…..
Troppi silenzi, non sono mai stato dell’idea, per convinzione personale, che il non parlarne decanti le situazioni.
Se dovesse rendersi necessario vi inviteremo tutti a difendere il nostro Ospedale.
Attività associativa del 2012
Tra le varie iniziative che ormai si ripetono perché ben collaudate ricordiamone almeno due dell’anno appena trascorso: la consegna degli attestati di riconoscenza da parte del CRT e dell’ADO tramite il Prefetto, ai famigliari dei donatori effettivi e il Convegno Internazionale tenutosi a Udine intitolato: “Organizzazione della donazione di organi nelle regioni di Alpe Adria”.
Le molteplici attività dell’anno appena trascorso le potete consultare visitando il nostro sito: WWW.adofvg.it
Le iniziative in calendario per l’anno in corso.
- Rinnoveremo la cerimonia di consegna degli attestati di riconoscenza ai familiari dei donatori effettivi che rappresenta l’incontro più vero, più autentico, più carico di phatos.
L’anno scorso ebbi modo di dire: “Spesso si elargiscono riconoscimenti di scarso valore etico, oggi vi offriamo un semplice pezzo di carta, ma ha la stessa valenza di una medaglia d’oro al valore civile. Potete mostrarlo con orgoglio perché il vostro atto in tanti, troppi, non sono capaci di farlo”.
-La sensibilizzazione nelle scuole di 1° e 2° grado e nelle varie realtà pubbliche della provincia.
-Lo stazionamento del camper dell’ADO a Lignano Sabbiadoro
-L’accompagnamento della emoteca dell’AFDS durante le sue uscite
-La costituzione di una Sezione ADO all’Ordine dei medici
-La distribuzione capillare degli atti di adesione nelle cassette delle lettere
-Il sostegno agli addetti anagrafe per la raccolta delle manifestazioni di volontà presso il Comune di Udine
-La partecipazione ad attività sportive del Comune di Udine finalizzata alla promozione della donazione, così come l’organizzazione di concerti e piecès teatrali.
-La celebrazione della Giornata nazionale del dono
-L’appuntamento annuale a Idea Natale
-Corso di aggiornamento per funzionari dell’Associazione tenuto da docenti del CRT
Le dolenti note: bilancio
Di fronte al messaggio solidaristico di dolore e gioia che si sprigiona ogni qualvolta avviene l’atto sublime di una donazione, ci sentiamo inadeguati a parlare di bilanci.
Preso atto del drastico ridimensionamento delle risorse destinate al volontariato sanitario andranno pensati modelli di intervento capaci di generare tutte le energie inespresse del tessuto sociale – per esempio la sensibilizzazione al dono anche attraverso il Web.
Le realtà solidaristiche, senza finalità di lucro, soprattutto se supportate da ottimi risultati (come nel nostro caso), dovrebbero essere immuni dai così detti tagli lineari.
La nostra situazione finanziaria ci ha imposto diverse rinunce:
1) Il giornale associativo: -La Clessidra-
2) Il glorioso premio biennale: -La Clessidra d’Oro- Precedenti premiati: Christian Barnard, Jean Borell, Magdy Yacoub.
3) Non abbiamo potuto festeggiare neppure il 35° anniversario di fondazione.
Lasciatemi lanciare un appello:
Con il bilancio in rosso e le casse vuote, sarebbe doveroso un riconoscimento concreto per l’attività impegnativa e i risultati positivi conseguiti. Come? Riservandoci almeno l’indicazione del 5 per mille.
Ma se il volontariato solidale significa anche sacrificio noi continueremo a sostenerlo, costi quel che costi. Fino a quando?
Il Presidente provinciale di Udine
A.D.O.-FVG ONLUS
cav. Claudio Pittin
